Japanorama

MUZIKA JAČA OD BOLESTI

https://www.youtube.com/watch?v=b_HN2qGeZwg

Dvanaestogodišnja devojčica koja živi sa Apertovim sindromom, retkim stanjem koje izaziva abnormalnosti u kostima i zglobovima, uspela je da postane pijanista. Nakon što je savladala svakodnevne izazove sopstvenom domišljatošću, ona deli osećanja koja uliva u svoju muziku. Njene ruke su manje od proseka, a zglobovi prstiju se ne mogu savijati, ali njena odlučnost joj je omogućila da sa samopouzdanjem izvede dela poput Mocartovih. 5. aprila, tokom porodičnog okupljanja za decu sa Apertovim sindromom, održanog prvi put u prefekturi Fukuoka.

Među prisutnima je bila i Haruka Murajama, koja je sa godinu dana podvrgnuta velikim operacijama razdvajanja spojenih prstiju, na kraju “dobivši” po pet prstiju na svakoj ruci. Apertov sindrom pogađa oko jednu od 150.000 osoba na svetu, a godišnje se dijagnostikuje samo nekoliko slučajeva. Uzroci i mehanizmi poremećaja ostaju uglavnom nepoznati.

Sa samo šest meseci, Murajama je podvrgnuta velikoj operaciji uklanjanja i rekonstrukcije delova lobanje, a od tada je prošla ukupno sedam operacija. Iako su joj prsti bili razdvojeni, odsustvo drugih zglobova znači da ih ne može savijati, što otežava svakodnevni život, pokret koji se koristi kada pokušate da iscedite natopljenu tkaninu.

Murajaminu upornost povećava njena ljubav prema muzici, koju je otkrila pod uticajem majke kada je imala četiri godine. Kroz stalno vežbanje u muzičkoj školi, usavršila je svoje veštine, čak osvajajući nagrade na nacionalnim takmičenjima. Pošto njene ruke ne mogu da pređu istu udaljenost kao druge, razvila je originalan stil sviranja, koristeći obe ruke da pokrije note namenjene jednoj. U nekim pesmama, ona vešto koristi pauze za prelazak između ruku, pokrivajući deonicu leve ruke desnom kada je potrebno. Ona veruje da čak i kada različiti ljudi sviraju isti komad, muzika nikada nije ista jer svako unosi svoju dušu, um i telo u izvođenje. Murajamin cilj je da podeli zvuk koji samo njeni prsti mogu da stvore.

Ovog proleća, kada je završila osnovnu školu, Murajama je sebi postavila veliki izazov: da izvede dvočasovni solo koncert. Tokom koncerta, ona je izašla na scenu da otvoreno govori o svom stanju, objašnjavajući publici kako živi osoba rođena sa Apertovim sindromom, uz želju da više ljudi razume ovu bolest.

Njen solo koncert 29. marta privukao je preko 100 posetilaca, a ona je izvela deset komada tokom dva sata, ispunjavajući salu zvukom svojih malih, ali odlučnih ruku. Murajamine reči su odjeknule među  publikom, dok je objašnjavala da iako se njene kosti i zglobovi razlikuju od drugih, a prsti su joj kratki i ne mogu se saviti. Nakon koncerta, rekla je da je podelila sve što je vežbala i opisala iskustvo kao zabavno. Izrazila je nadu da će više ljudi saznati o Apertovom sindromu i rekla da joj je klavir postao kao bliski prijatelj, uvek je uz nju.